La parole aux mamans : maman d’un petit garçon autiste

17409632_1876798345909763_400895086_n

Présentation :

Je m’appelle Ornella, 32 ans, maman de Lauryn 8 ans, Naël 3 ans et demi, et Jayden 3 mois.

Le diagnostique :

Lorsque Naël a été pré-diagnostiquer troubles du spectre autistique, je crois que j’ai été l’une des seules personnes à accepter cette phrase tout de suite, parce qu’au fond je le savais…

Naël avait alors 20 mois, je me souviendrais toujours cette phrase du pédopsychiatre : « Est ce que si je vous parle de troubles du spectre autistique vous êtes prête à l’entendre ? » J’ai alors répondu sur le moment : « ce que je ne serais pas prête à entendre, c’est que mon fils va bien et qu’il est trop petit pour être pris en charge. »

Il faut dire que depuis ses 18 mois, j’avais fais des pieds et des mains afin qu’il soit vue par le centre de ressource autistique, malgré son jeune âge.

Le fait est que je sois aide médico-psychologique et que je sois arrivée avec tout un rapport sur mon fils tel que je le fais à mon travail, les a je pense pousser à m’écouter bien plus qu’une simple maman.

Après le diagnostique :

Sa prise en charge débutera à 22 mois avec 2 intervenantes qui viendront à domicile 1h par semaine. Elles ont travaillé une méthodologie comportementale que l’on appelle Denver, qui est une méthode précurseure de l’ABA.

Naël était le premier enfant pris en charge aussi jeune. Il teste alors cette méthode dont je n’avais aucun doute sur l’efficacité car elle est utilisé dans bien d’autres pays comme les Etats-Unis, la Belgique, le Québec etc… A ce moment la, son type d’autisme n’est pas encore évalué.

Notre quotidien changeait de plus en plus…

A commencer par l’acceptation de l’entourage qui préférait penser que moi, maman et eux professionnels de l’autisme faisaient fausse route… Le papa qui est très fusionnel, a eu aussi beaucoup de mal à l’accepter.

Notre quotidien était fait en fonction de lui car ça n’est pas l’heure de prise en charge hebdomadaire qui allait faire avancer notre fils. Il a fallu que je me forme moi-même aux méthodologies comportementales pour l’aider au mieux et le faire progresser.

17392257_10155052213403771_1840480808_n.jpg

A 20 mois, il ne disait aucun mot et ne savait pas pointer du doigt ou designer quelque chose. Il ne savait pas demander ce qu’il voulait d’une façon ou d’une autre, avait une attention conjointe restreinte, ne savait pas faire rouler une voiture, empilé 3 cubes, faire des jeux d’imitations. Son regard était souvent perdu et fuyant.

Il ne savait pas tenir ses couverts, monter ou descendre une simple marche ou même faire du toboggan. Ce sont des gestes simples pour tous les enfants de cet âge.

Il avait ce qu’on appelle des stéréotypies, des gestes répétitifs. Par exemple avec les ballons, qu’il tapait de manière bien à lui sur son front ou qu’il faisait défiler devant ses yeux. C’est ce qu’on appelle de l’auto-stimulation, parce que oui mon fils se stimule énormément et de plus en plus en grandissant ! Que se soit sur le plan visuel ou sensoriel mais paradoxalement il évolue…

Naël aujourd’hui:

Aujourd’hui Naël a 3 ans et demi et a beaucoup changé. Il regarde dans les yeux, commence tout juste à pointer du doigt, sait demander quelque chose en nous y amenant ou en disant le mot. Oui oui aujourd’hui il dit des mots, il chante, et il a le rythme dans la peau comme peu d’enfants à son âge ! Il est passionné de voitures et connait énormément de marques. Il connait l’alphabet, les couleurs et il sait compter.

17391843_10155052213143771_1298819904_n.jpg

A côté de ça évidemment il y a l’envers du décor. Bien qu’il ne soit strictement pas violent, il crie beaucoup. Dans toutes les sorties que nous faisons, il faut redoubler de vigilance et de patience. Une sortie pour lui est anxiogène et excitant, il ne peut pas tenir en place et a besoin de se déplacer ou de courir, même au restaurant. Je vous épargne les réflexions et les regards assassins des gens !

Il n’a pas la notion d’appartenance, ce qui est aux autres est à lui… S’il voit quelque chose qui l’attire, il le prend, et des fois très sournoisement, on l’appelle le « pick-pocket » ! Il n’est toujours pas propre ni le jour ni la nuit, mais on y travaille. Les nuits sont entrecoupées de terreurs nocturnes, de crises de somnambulisme, de réveils à l’aube. Son cerveau est sans cesse en fonctionnement. A côté de tout ça, il est suivi par un psychomotricien et une orthophoniste.

17440060_10155052213483771_261893215_n.jpg

J’ai préféré mettre mon avenir professionnel de coté parce qu’avec des horaires atypiques pour ma part, des rdv à gogo pour mon loulou et des nounous à domiciles incompétentes ou malveillantes, et malgré des diplômes pour certaines, cela n’était plus gérable. Je ne compte pas le nombre de fois où je n’ai pas pu me rendre à mon travail !

17439528_10155052213583771_1334310264_n.jpg

Et encore, ça c’est que pour la partie autisme car s’il n’avait que ça ce serait trop simple, mais il a également une malformation du larynx et de la tranchée appelée trachéomalacie qui la contraint à manger mixé ou mouliné jusqu’à un peu plus de 2 ans et demi. Un défaut d’abduction d’une corde vocale et une malformation des conduits nasaux est aussi diagnostiqué. Alors évidemment, on rajoute au suivi pour l’autisme des consultations ORL et des examens réguliers.

Et l’école dans tout ça ?

Et bien l’école, il l’a commence à 3 ans. En septembre dernier, il a intégré ce que l’on appelle une unité d’enseignement maternelle spécialisée. C’est pour les enfant entre 3 et 6 ans atteint d’autisme. Naël est resté le seul enfant pendant 1 mois et demi puis d’autres élèves sont arrivés. Ils sont désormais 5 et peuvent être au maximum 7. Du côté de l’encadrement c’est le top, une maîtresse formée à l’autisme et aux méthodes d’apprentissage diverses . Par exemple, mon fils ne peut pas tenir un stylo ou un crayon, ils travaillent donc autrement. Ils font aussi les méthodes Denver ou ABA. Il y a aussi une éducatrice spécialisée, une éducatrice de jeunes enfants , une monitrice éducatrice et une aide médico-psychologique qui s’occupent quotidiennement d’eux.

Depuis qu’il a intégré cette classe, les progrès sont grands. Tous les lundis matin, il va à l’hôpital de jour pour ses séances psychomotricité, orthophoniste, et prise en charge Denver.

En conclusion :

Évidemment, il n’y a rien de parfait, il n’y a pas de magie. Nous avons un enfant différent, qui a des besoins différents, son évolution est en dent de scie, nous devons nous adapter au quotidien et ne rien lâcher. Mais à coté nous avons aussi 2 autres enfants à ne pas délaisser ou mettre de côté, ainsi que notre vie de couple à continuer d’agrémenter avec un conjoint militaire et ses absences régulières.

Mais je pense qu’on y arrive pas trop mal  et que tout ça nous a énormément soudé.

Notre fils est particulier, attachant, intelligent, extraordinaire ! Il nous donne une belle leçon de vie, malgré les regards méchants des gens, nous n’avons et n’aurons jamais honte de sortir, de vivre, de continuer à aller partout avec lui. Nous sommes si fiers de lui, de tous ses progrès, de tout l’amour qu’il nous rend. Et jusqu’à notre dernier souffle, nous serons présent dans chaque étapes de sa vie !

Les chiffres :

  • 1 naissance sur 100 touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 650 000 personnes atteintes en France
  • Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille
  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille
  • 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés.
Source : vaincrelautisme.org

Le soutenir :

Le 2 Avril se déroule la journée de sensibilisation à l’autisme, pour l’occasion la maman de Naël a lancé sur son Instagram lui.moi.eux : un appel à la sensibilisation . C’est super simple, il suffit de poster une photo de vous ou votre enfant habillé avec du bleu et noté #tousenbleupournael .

2 avril autisme #tousenbleupournael.png

Leave a Reply